Bienvenue sur le site de notre association.

Qui sommes nous? Nous connaître pour mieux comprendre...

Le 06 Février 2018.

     Bonjour et bienvenue à tous!

     Nous tenions à nous présenter afin que vous connaissiez un peu de notre histoire, un peu de nous pour mieux comprendre notre association. Il est essentiel de lire jusqu'au bout ce "qui sommes-nous?" pour comprendre de manière résumée notre parcours.

     Nous sommes une famille vivant dans la région Rhône-Alpes, en Isère, à Eclose-Badinières! 

     Notre famille est au complet depuis le 20 juillet 2015, jour de la naissance de notre troisième enfant, notre petit prince et grand guerrier Théo!

     Nous avons deux autres trésors, Luca et Valentin nés respectivement les 26 août 2007 et 1er septembre 2011.

     Je suis infirmière puéricultrice en pédiatrie et mon époux est brancardier au Centre Hospitalier Pierre Oudot à Bourgoin Jallieu... nous connaissons déjà bien le monde hospitalier...

     Notre vie a changé et nous avons une perception bien différente de celle-ci depuis le 16 aôut 2015, jour où le diagnostic est confirmé: Théo souffre d'une laryngomalacie sévère opérée à 1 mois et 1 semaine de vie puis vers 16 mois. La première intervention chirurgicale a été un échec avec poursuite des difficultés alimentaires et respiratoires. Théo était dénutri et a fait une détresse respiratoire, ce qui a entraîné 15 jours d'hospitalisation en réanimation et la mise en place d'une ventilation non invasive (VNI) pour des apnées obstructives durant les phases de sommeil (jour et nuit). La deuxième chirurgie n'a pas eu les résultats escomptés puisqu'elle n'a pas permis d'enlever la VNI à Théo. Associée à sa pathologie, Théo présente une hypotonie axiale qui entraîne donc un retard psychomoteur global et un retard des acquisitions. Notre p'tit gars nous a fait la surprise d'effectuer ses premiers pas à 25 mois et demi, le jour de l'anniversaire de Maman! Il est suivi au Centre d'Action Médico-Social Précoce depuis le 3 octobre 2016 avec un planning bien chargé pour un petit bonhomme mais qui lui permet aussi de progresser chaque jour avec des professionnels compétents (kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotiricienne, psychologue).Il a également une délétion (perte) du chromosome X d'origine inconnue, ce qui signifie que nous ignorons si cela a un lien direct avec ses problèmes de santé ou bien si cela engendrera des difficultés plus tard ou pas.

     Cependant, nous savons que le pronostic vital de notre enfant n'est pas engagé alors chaque jour, nous essayons de relativiser et vivons "comme si de rien n'était" pour ne pas perturber nos 3 enfants et donner toutes les chances à Théo de grandir comme un autre enfant. Nous gardons cette épée de Damoclès au dessus-de la tête mais gardons espoir sur le devenir de notre petit guerrier! Pas le droit de se laisser abattre quand on voit la force et le courage qu'il dégage... Nous comprenons désormais ce qu'un parent d'enfant malade ressent puisqu'à notre tour nous le vivons et ce sentiment est un des plus douloureux et indescriptible mais nous le gérons du mieux que nous pouvons en se soutenant.

     Pour cela, nous sommes également bien entourés par nos familles et nos proches. Le parrain et la marraine de Théo, Audrey et Trévis sont très présents dans la vie de leur filleul et nous aident dans la création de cette association qui nous espérons sera un soutien pour ces familles plongées du jour au lendemain dans ces pathologies O.R.L.

 

L'histoire détaillée de Théo.

Le 22 avril 2016.

      Je vais vous raconter l'histoire détaillée de mon petit guerrier, je sais que certains parents retrouveront des brides de leur histoire dans la nôtre. Cependant, l'histoire de la maladie de théo étant assez longue, vous trouverez un résumé au-dessus si le temps vous manque... comme moi!... très souvent!Grand sourire

    Théo est né le 20 juillet 2015 à 37 SA+1, avec un mois d'avance! Malgré tout, ses mensurations sont excellentes: 3940 g et 54 cm! Rien à envier aux bébés nés à terme!

     Il est allaité par Maman et tout se passe plutôt bien les 15 premiers jours malgré un petit bruit quand il mange mais rien d'alarmant! Nous mettons ça sur le compte d'une naissance un peu rapide avec l'éventualité que Théo ait inhalé un peu de liquide amniotique. Il en est tout autrement, nous l'apprendrons quelques jours plus tard. Plus les jours passent, plus le bruit est important et plus Théo présente des difficultés à s'alimenter avec un épuisement après chaque tétée. Nous le trouvons de plus en plus fatigué, le visage fermé. Théo va avoir un mois et nous le trouvons différent de nos aînés dans son comportement. Je commence à m'inquiéter quand Audrey, la marraine de Théo confirmera ce que je n'avais jamais osé m'avouer réellement. Alors qu'elle assistait à une tétée, Audrey me fait remarquer que Théo fait de plus en plus de bruit et qu'il semble avoir de plus en plus de mal à s'alimenter. Elle me demande si Théo n'a pas un stridor. Il a suffit qu'elle dise haut et fort ce que je pensais tout bas depuis déjà plusieurs jours. Je le connaissais ce bruit, j'avais déjà entendu des enfants avec un stridor à mon travail et lorsque je m'occupais de ces enfants, une petite voix au fond de moi me disait: "j'espère ne jamais avoir un enfant avec un stridor"! En effet, ce bruit est particulier, anxiogène pour de jeunes parents et pourtant, il deviendra anxiogène plus tard de ne plus l'entendre.

     Le 16 Aôut 2015, je décide de consulter les urgences pediatriques d'un hôpital lyonnais. Après une nasofibroscopie, le diagnostic tombe: Théo souffre d'une laryngomalacie... mais en soit, on nous explique que ce n'est pas très grave et que cela disparaîtra entre 1 et 2 ans. On repart avec un traitement pour un reflux gastro - oesophagien souvent associé à cette pathologie. Cependant, cela ne change rien aux difficultés alimentaires de Théo, les repas sont de plus en plus compliqués alors je finis par écouter mon instinct de maman et retourne à l'hôpital le 25 Août 2015. L'O.R.L renouvelle la nasofibroscopie et m'annonce qu'il sera opéré dès le lendemain matin... Suivez toujours votre instinct... celui d'un parent est le meilleur!

     Le 26 Août 2015, jour des 8 ans de mon aîné (dur dur pour toute la famille d'être séparé dans ces circonstances là!), mon bébé est opéré dès la première heure de sa laryngomalacie par laser mais aussi de 2 hernies inguinales et d'un abaissement testiculaire bilatérale. Journée éprouvante avec plein d'inquiétude et d'incertitude ( l'attente de 2 heures dans la pièce destinée aux parents pendant les opérations est insupportable) mais avant tout journée douloureuse pour mon fils... Sa douleur lors de son retour en chambre dans le service de soins continus restera à jamais graver dans ma mémoire et dans mon coeur... l'important est que Théo n'en garde aucun souvenir. Les 2 premiers jours sont difficiles, Théo a des positions antalgiques avec la tête en arrière, une fatigue importante et refuse de s'alimenter. Il finira par manger à nouveau du lait maternel en biberon puis au sein. Nous sortons le 29 Août 2015 de l'hôpital, victorieux, persuadé que Théo a gagné sa bataille... il en est tout autrement. Au bout de 48 heures, nous réalisons que la bataille est loin d'être finie.

     Le 4 Septembre, toujours pour les mêmes raisons, je consulte à nouveau mais cette fois-ci en pédiatrie générale à Bourgoin Jallieu, dans le service où je travaille. On m'annonce que mon fils est dénutri. grosse culpabilité pour une maman qui allaite et pour une puéricultrice mais pas le temps de s'écouter... il faut s'occuper de Théo, mes états d'âme, ce sera pour une autre fois! Les médecins décident avec mon accord d'arrêter l'allaitement maternel au sein car il est difficile pour Théo de têter. Nous espérons tous que le lait materel au biberon sera plus simple pour lui. Nous épaississons mon lait et l'enrichissons avec de l'huile pour qu'il prenne du poids. Nous resterons une semaine à l'hôpital en espérant ne plus revenir. Nous rentrons chez nous le 11 Septembre 2016. Je dois respecter un nombre de biberon par jour ainsi qu'une quantité minimale. Je n'y arrive pas, Théo ne veut que 4 biberons au lieu de 5, il lui manque un apport important. Il se met à vomir, je suis très inquiète...

     Je retourne dans le même service le 13 Septembre 2015. Comme à la précédente hospitalisation, Théo est hypotonique, fatigué. Nous le laissons manger ce qu'il veut la journée, c'est-à-dire très peu et lui mettons une alimentation entérale (sonde naso-gastrique pour l'alimenter) nocturne afin que les calories prises ne soient pas perdues en s'épuisant à manger. La nuit sera très compliquée... il geint... je met ça sur le compte de la sonde... mais le matin, il est exténué, fait une détresse respiratoire et c'est à ce moment là où je me retrouve à nouveau dans la situation des familles que je vois défiler tout au long de l'année dans mon travail. Dure réalité... Tout va très vite, il faut muter Théo en réanimation, on lui met un optiflow (lunettes à oxygène dans le nez qui insuffle de l'air par pression), on lui pose une voie veineuse, on le surveille comme du lait sur le feu... je vois l'inquiétude dans le regard de l'ensemble de mes collègues... je n'ai qu'une envie me réveiller de ce cauchemard... mais non... mon enfant est mis dans une couveuse, branchée avec pleins de fil, je suis impuissante, je ne peux pas allée avec lui dans le SAMU, on me l'arrache, j'ai le coeur brisé, je n'ai jamais autant souffert de toute ma vie, j'ai peur pour sa vie et si c'était les dernières minutes de sa vie et qu'il les passaient sans moi?

     Le trajet en voiture est interminable et l'attente dans la salle des parents l'est encore plus. Nous devons patienter, les professionnels s'occupent de notre fils. Un tas de question défilent dans notre tête... dans quel état allons nous retrouver notre bébé... Nous entrons dans cette chambre foide, impersonnelle, avec un tas de matériel, Théo est branché de tous les côtés, le scope sonne et il a un masque sur le nez... on nous explique qu'il a une Ventilation Non Invasive (V.N.I) pour l'aider à respirer et une sonde dans la bouche pour l'alimenter. Nous passerons 15 jours en réanimation... de son état critique à l'éducation de la V.N.I pour le retour à domicile. Nous n'avons jamais quitté Théo, jour et nuit... Il a sourit pour la première fois en réa à plus de 2 mois car il allait mieux, renutrit, moins fatigué gâce à la V.N.I

Naissance de l'association: nom et logo.

Le 6 février 2018.

    Quelques temps après l'annonce de la maladie de Théo, j'ai rapidement eu envie de créer une association pour diverses raisons: 

  • faire connaître la pathologie de mon enfant. Moi-même du milieu médical, je ne connaissais pas toutes les facettes de cette maladie;
  • aider les familles qui traversent ce que j'ai enduré, les accompagner dans leur cheminement et les orienter afin que leur prise en charge soit globale;
  • donner de mon temps pour une cause importante;
  • égoïstement, c'est ma thérapie... pour avancer!

    Mais lorsque l'on crée une association, il faut lui trouver un nom et un logo!

    Le nom a été assez facile à trouver quand j'y repense. Il était essentiel pour moi d'y retrouver le prénom de mon fils: Théo. Théo est notre petit prince depuis toujours alors j'ai de suite pensé à la voie lactée... et en y réfléchissant et en modifiant l'orthographe de voie en voix est née "La voix lactée de Théo". Nous retrouvons dans ce nom de manière détournée les deux principales difficultés de la laryngomalacie: les difficultés respiratoires qui se rapporte à la sphère ORL donc à "la voix" et les difficultés alimentaires du bébé qui ne mange que du lait donc à "lactée".

    Quant au logo, c'est Oxane Jourdan, une jeune fille de 17 ans aux doigts en or qui l'a dessiné et je la remercie chaleureusement. Ce dessin représente Théo en petit astronaute dans la voie lactée avec sa VNI sur le dos!

Statuts et missions.

L’association a pour but :

  • Soutenir et accompagner les familles  d’enfants atteints de laryngomalacie, trachéomalacie et bronchomalacie ;
  • Informer le grand public et les services pédiatriques sur les laryngomalacies, trachéomalacies et bronchomalacies ;
  • Participer à l’amélioration de la prise en charge des parents en services pédiatriques spécialisés en O.R.L ;
  • Effectuer des manifestations pour faire connaître l’association et récolter des fonds afin de mener les missions précédentes ;
  • Faire connaître la loi Mathys ainsi que les autres aides possibles et aider les parents à effectuer les démarches pour en bénéficier.